O tym, jak wygląda rzeczywistość, gdy system zawodzi, a oceny sypią się z każdej strony
Skąd ten tekst?
Pomysł na ten wpis zrodził się z jednej wiadomości. Prostej, emocjonalnej, szczerej do bólu.
Małgorzata Russel, mama dziecka w spektrum, napisała:
„Mnie wkurza to że lekarze mają gdzieś. Uważają że wiedzą najlepiej. Prosisz o badania a on ci mówi że nie widzi wskazań. Na twoją prośbę wypisze ci jednak zaświadczenie do PPP. Jak już masz diagnozę to musisz pytać na forach dla rodziców co dalej, jakie badania czy suplementy podać. Już nie mówię o ludziach którzy się wtrącają że swoją złota rada mimo że o to nie prosisz. W koło ocenianie.”
Ta wypowiedź nie wymagała redakcji – tylko przestrzeni.
Za każdym zdaniem kryje się doświadczenie, które podziela wiele matek i opiekunów.
Ten tekst to rozwinięcie i uwidocznienie tego, co zostało powiedziane – głosem jednej kobiety, ale w imieniu wielu.
Bo kiedy system milczy, trzeba mówić tym głośniej.
„Mnie wkurza to, że lekarze mają gdzieś”
Złość to jedno z najbardziej racjonalnych uczuć, jakie może pojawić się u rodzica dziecka w spektrum.
Złość – nie histeria. Nie nadwrażliwość. Nie roszczeniowość.
Po prostu złość, która bierze się z kolejnych ścian. Z tego, że prosisz, pytasz, tłumaczysz – a odpowiedzią jest chłód. Brak reakcji. Zniecierpliwione spojrzenie. Odrzucenie, które udaje profesjonalizm.
Mówią, że wiedzą lepiej. Że nie ma wskazań.
Odmowa wypisania skierowania często brzmi nie jak troska o dziecko, ale jak próba pozbycia się problemu. Jak sygnał: „Nie rób zamieszania. Nie komplikuj.”
Dostajesz zaświadczenie, bo poprosiłaś – nie dlatego, że ktoś uznał, iż naprawdę go potrzebujesz.
Jesteś zdana na siebie. Bo diagnoza to wciąż nie wszystko.
„Jak już masz diagnozę, to musisz pytać na forach, co dalej”
Jednym z najbardziej przerażających momentów w całej tej drodze jest ten, w którym dowiadujesz się, że nie ma dalej.
A przynajmniej nie w systemie.
Masz diagnozę – ale nie dostajesz listy kolejnych kroków.
Nikt nie mówi, jakie badania zrobić. Jakich specjalistów szukać. Co podać dziecku. Co obserwować. Czego unikać.
Zamiast opieki – jest pustka.
Zamiast koordynatora – przeglądarka.
Rodzice dzieci w spektrum uczą się więc wszystkiego na własną rękę.
Czytają. Szukają. Rozmawiają. Analizują.
Czasem błądzą. Czasem trafiają na cudownych ludzi, którzy podzielą się doświadczeniem. Ale to wciąż nie powinien być obowiązek rodzica – organizować sobie wsparcie, które powinno być standardem.
„Nie mówię już o ludziach, którzy się wtrącają ze swoją złotą radą”
Gdy próbujesz jakoś przeżyć, naprawić ten rozsypany system, naprawić świat wokół dziecka – zawsze znajdzie się ktoś, kto wie lepiej.
Nawet jeśli nie pytałaś.
Nawet jeśli już jesteś u kresu sił.
Złote rady sypią się z ust sąsiadów, znajomych, nauczycieli, przypadkowych ludzi w sklepie.
Każdy coś słyszał. Każdy ma opinię. Każdy wie, jak „to się powinno robić”.
Problem polega na tym, że te rady nie są pomocą – są oceną.
Ukrytą między słowami. Czasem wręcz wrogo podszytą.
Jakby twoje dziecko było twoją winą. Jakby twoja złość była przesadą. Jakbyś w ogóle nie miała prawa czuć tego wszystkiego, co czujesz.
„Wkoło ocenianie”
I to właśnie potrafi zmęczyć najbardziej.
Nie tylko system, który nie działa. Nie tylko lekarz, który nic nie zrobił.
Najbardziej wykańcza ciągła obecność spojrzeń, które analizują, oceniają, porównują.
Czy jesteś wystarczająco zaangażowana. Czy nie jesteś zbyt emocjonalna. Czy nie dramatyzujesz.
Czy twoje dziecko przypadkiem nie zachowuje się tak „przez ciebie”.
Zostajesz sama z pytaniami, na które nie ma dobrych odpowiedzi.
Między załatwianiem papierów a czekaniem w kolejkach, między próbą ogarnięcia emocji dziecka a tłumieniem własnych – zaczynasz zadawać sobie pytanie: kto w ogóle zajmie się mną?
Tymczasem to właśnie ty – matka, opiekunka, organizatorka, terapeuta, kucharka, tłumaczka emocji – każdego dnia niesiesz ten ciężar. I robisz to z miłości. Ale miłość nie powinna oznaczać samotnej walki.
Twoja historia ma znaczenie
Jeśli jesteś matką dziecka w spektrum – czy też opiekunką dziecka neuroróżnorodnego – być może znasz to wszystko z własnego doświadczenia.
Może też usłyszałaś kiedyś, że „przesadzasz”, że „wszyscy jakoś sobie radzą”, że „to nie koniec świata”.
A może nigdy nie powiedziałaś nikomu, jak bardzo jesteś zmęczona. Jak bardzo cię boli, że system cię zawiódł.
Jeśli chcesz – napisz.
Bo ten głos nie jest fanaberią. Jest prawdą.
A prawda potrzebuje przestrzeni.
Zobacz też: głosy, które warto usłyszeć
Autyzm. “Rodzice nie otrzymują należytej pomocy”
FUNKCJONOWANIE RODZINY Z DZIECKIEM ZE SPEKTRUM AUTYZMU. OPIEKA I TERAPIA
Mamy głos: Matki osób z autyzmem – spektrum doświadczeń
Mamy głos: Nie, to nie autyzm jest problemem. To wy.
Czy też mieliście poczucie, że zostaliście z tym sami?
Czy w Twoim doświadczeniu lekarze i specjaliści okazali się pomocni, czy raczej bagatelizowali Twoje obawy? Co było najtrudniejsze po otrzymaniu diagnozy?
Kontakt:
Redaktor Naczelny: achmiel@aspergerkawsieci.com
Zastępca Redaktora Naczelnego: ppflegel@aspergerkawsieci.com
Instagram:
Dedykowana grupa na FB: Głos w Spektrum
2 odpowiedzi do „Mamy głos: Złote rady, zimni lekarze i rodzic, który musi wiedzieć wszystko”
-
[…] Matka dorosłego z N. – Mamy głos: Złote rady, zimni lekarze i rodzic, który musi wiedzieć wszystko […]
-
Znam takie doświadczenia bardzo dobrze. Też jestem mamą syna z ASD. Mnie ostatnio dane było rozmawiać z panią z miejsca aktywności lokalnej bo szukałam możliwości rozwoju dla swojego dziecka w inkluzji z innymi. Mój syn potrafi się zachować i jest akceptowany społecznie , a nawet podejmuje swoją aktywność społeczną dla innych. Pani bezradnie starała się mnie pozbyć przynosząc mi listę innych adresów gdzie mam szukać pomocy , abym tylko dała jej spokój. Było to robione “w białych rękawiczkach”. Kiedy zadawałam jej konkretne pytania dlaczego coś nie jest możliwe, zaczęła zasłaniać się koniecznością zachowania poziomu, chociaż nie wiedziała jakiego i nie umiała go określić, w końcu zaczęła porównywać swoje dziecko z moim , mówiąc, że za dużo chcę i że jej zdrowe dziecko też nie ma pomocy. Poczułam się dyskryminowana, wykluczana i zmotywowana do tego by poinformować koordynatora dostępności o takich praktykach. Wstyd aby ludzie zatrudnieni w miejscu gdzie aktywizuje się mieszkańców wykazywali się takim egoizmem i brakiem wiedzy, empatii oraz zrozumienia. Wniosek : należy szkolić kadrę takich miejsc, bo nie przystoi im tak traktować osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny.
2 komentarze
-
[…] Matka dorosłego z N. – Mamy głos: Złote rady, zimni lekarze i rodzic, który musi wiedzieć wszystko […]
-
Znam takie doświadczenia bardzo dobrze. Też jestem mamą syna z ASD. Mnie ostatnio dane było rozmawiać z panią z miejsca aktywności lokalnej bo szukałam możliwości rozwoju dla swojego dziecka w inkluzji z innymi. Mój syn potrafi się zachować i jest akceptowany społecznie , a nawet podejmuje swoją aktywność społeczną dla innych. Pani bezradnie starała się mnie pozbyć przynosząc mi listę innych adresów gdzie mam szukać pomocy , abym tylko dała jej spokój. Było to robione “w białych rękawiczkach”. Kiedy zadawałam jej konkretne pytania dlaczego coś nie jest możliwe, zaczęła zasłaniać się koniecznością zachowania poziomu, chociaż nie wiedziała jakiego i nie umiała go określić, w końcu zaczęła porównywać swoje dziecko z moim , mówiąc, że za dużo chcę i że jej zdrowe dziecko też nie ma pomocy. Poczułam się dyskryminowana, wykluczana i zmotywowana do tego by poinformować koordynatora dostępności o takich praktykach. Wstyd aby ludzie zatrudnieni w miejscu gdzie aktywizuje się mieszkańców wykazywali się takim egoizmem i brakiem wiedzy, empatii oraz zrozumienia. Wniosek : należy szkolić kadrę takich miejsc, bo nie przystoi im tak traktować osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny.
Zostaw odpowiedź