Mamy głos: Matki osób z autyzmem - spektrum doświadczeń

O samotności, sile i potrzebie wsparcia, które nie dotyczy tylko dzieci.

Pauline Viardot Garcia – Romance

Nie tylko matki, ale głównie one

Podobnie jak Agnieszka nie jestem matką. Ale również jak ona czytam, słucham, patrzę. A jeszcze oprócz tego od 27 lat pracuję z osobami z autyzmem i poznaję także rodziców. Rozmawiam z nimi, spotykam się, czasem wspieram, niekiedy czegoś od nich wymagam, zawsze próbuję zrozumieć. I nie ma się co oszukiwać: przede wszystkim są to matki. Ojcowie z reguły albo pracują, czy nawet harują, albo uciekają lub ich po prostu nie ma. Ale są także matki, które znikają, nie radzą sobie, nie chcą… I wtedy ojcowie przejmują cały ciężar odpowiedzialności.

Autyzm zmienia codzienność całej rodziny

Każdy człowiek jest inny i ma swoje indywidualne sposoby radzenia sobie z trudnościami życiowymi. Posiadanie dziecka z autyzmem do takich należy. Nie zawsze codzienne kłopoty związane są tylko z problemami w funkcjonowaniu dziecka. To wiele innych rzeczy. Czyli na przykład szukanie terapeutów, specjalistów, lekarzy, przedszkola, szkoły, a w dorosłości „miejsca na Ziemi”. To nieustanna walka o zaspokojenie podstawowych potrzeb swojego dziecka i stymulowanie jego rozwoju. To także myśl o tym, co będzie jak już rodziców nie będzie, albo nie będą w stanie się nim opiekować.

Przewlekły stres – cichy towarzysz macierzyństwa

Już kilkanaście lat temu wykazano, że matki dzieci z autyzmem doświadczają przewlekłego stresu porównywalnego do tego, co przeżywają żołnierze w akcji bojowej. Zdecydowanie częściej są zmęczone, codziennie doświadczają napięć. Zaobserwowano u nich zmiany hormonalne związane z takim długotrwałym stanem. Może to mieć wpływ na przewlekłe problemy zdrowotne. Wyższy poziom stresu odczuwają matki, gdy dziecko przejawia nasilone problemy behawioralne. Blisko połowa matek dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu miewa wzmożone objawy depresji. Nierzadko muszą nauczyć się tłumić własne emocje w radzeniu sobie z silnymi emocjami dziecka. Trudno jest im zmagać się z frustracją. Również tą związaną z jego reakcjami oraz własną, naturalną złością na nie. Spędzają znaczną część dnia opiekując się dzieckiem i mniej czasu poświęcają sobie, w porównaniu do matek dzieci neurotypowych. Mają problem z zajmowaniem się swoimi zainteresowaniami, hobby, aktywnością fizyczną, czy twórczą.

Pojawia się też u nich poczucie nadmiernego obciążenia, doświadczanie bezbronności, braku kompetencji. Matki bywają społecznie odizolowane, miewają problemy z utrzymywaniem satysfakcjonujących relacji ze współmałżonkiem i innymi członkami rodziny. Często czują się niezrozumiane, niesprawiedliwie oceniane przez specjalistów, a także innych rodziców. Częściej też muszą przerywać pracę w ciągu dnia, aby zająć się dzieckiem, albo też w ogóle zrezygnować z pracy zawodowej. Z jednej strony mogą nie wierzyć w swoje zdolności macierzyńskie, obwiniać siebie za różne rzeczy. Z drugiej przejawiają tendencje do perfekcjonizmu, udowadniania sobie i innym, że… dają radę. To może prowadzić do stanów obniżonego nastroju i spadku satysfakcji z życia.

Bliskość mimo wszystko

Pomimo tego wiele matek dzieci z autyzmem zgłasza także silną bliskość emocjonalną i bardzo pozytywne relacje ze swoimi dziećmi. Doświadczają równie często, tak jak matki dzieci bez autyzmu, pozytywnych sytuacji związanych z interakcjami, angażowaniem się we wsparcie i pomoc innym.

Rodzice w spektrum – podwójne wyzwanie

Wprawdzie autyzm nie jest chorobą stricte genetyczną, jednak udział różnych genów w procesach prowadzących do rozwijania się tego zaburzenia neurorozwojowego jest znany. Dlatego zdarza się, że rodzicami dzieci z autyzmem mogą być także osoby z tym samym problemem. Niektórzy z nich mają świadomość tego lub też oficjalną diagnozę. Inni niekoniecznie i w związku z tym nie są w stanie uzyskać odpowiedniego wsparcia dla siebie.

Dlatego nie tylko dzieci z autyzmem potrzebują akceptacji i zrozumienia. Ich rodzice także. Ponadto wymagają szczególnego wsparcia w obszarze zdrowia psychicznego poza tym, które oferowane jest ich dzieciom.