Między niedopasowaniem a niezrozumieniem – dlaczego autyzm u dorosłych wciąż bywa niewidoczny
Bez nazwy przez lata
uczę się siebie od zera —
cisza ma odpowiedź
Diagnoza bez prostych odpowiedzi – złożoność rozpoznania autyzmu u dorosłych
Objawy i trudności osób w spektrum autyzmu mają to do siebie, że mogą mieć postać od łagodnych do mocno nasilonych. Każdy doświadcza ich inaczej. Nie ma badań laboratoryjnych, które pozwalałyby rozstrzygnąć o autyzmie. Diagnozę stawia się na podstawie historii życia i obecnego reagowania. W związku z tym jest on trudny do zdiagnozowania u dorosłych. Pod uwagę należy wziąć konfigurację objawów, a nie tylko wybrane z nich, przy pomijaniu innych. Narzędzia diagnostyczne też nie są rozstrzygające. Na przykład wystandaryzowany protokół obserwacji ADOS-2, czy wywiad ADI-R pokazują cechy specyficzne dla autyzmu, ale są mniej skuteczne w dostrzeganiu wpływu współwystępujących stanów i zaburzeń psychicznych. Ponadto nie pokazują różnic w prezentacji objawów ze względu na płeć, szczególnie gdy ktoś mocno się maskuje. Kiedy stosuje się je bez ujęcia całego kontekstu i innych narzędzi, to ich wyniki mogą fałszować obraz funkcjonowania człowieka. U wielu dorosłych diagnoza spektrum autyzmu bywa stawiana bardzo późno lub błędnie. Powoduje to silne cierpienie, poczucie niezrozumienia i nieprzystosowania przez całe życie. Błędna diagnoza może prowadzić do nieprawidłowego i nieskutecznego, a nawet szkodliwego leczenia, co pogłębia cierpienie i nasila stres. Opóźnia także dostęp do odpowiedniego wsparcia. U niektórych osób taki proces trwa latami.
Pomyłki, które bolą – gdy autyzm mylony jest z innymi zaburzeniami
Cechy autystyczne mogą być przez wiele lat mylnie interpretowane jako objawy innych stanów psychicznych. Statystyki są oczywiście zróżnicowane, ale na przykład około 25% dorosłych z autyzmem zgłasza co najmniej jedną, błędną diagnozę psychiatryczną przed otrzymaniem prawidłowej. Najczęściej są to zaburzenia osobowości, choroba afektywna dwubiegunowa, zaburzenia lękowe, OCD i zaburzenia nastroju. Dodatkowo rzeczywiste współwystępowanie z autyzmem tego typu zaburzeń też nie ułatwia różnicowania jego objawów. Z powodu silnego maskowania i asymilacji nawet 42% kobiet jest wcześniej błędnie diagnozowanych. Inne dane pokazują na przykład, że 90% osób w spektrum autyzmu powyżej 50 roku życia w Wielkiej Brytanii nie zostało zdiagnozowanych w ogóle lub diagnozę postawiono nieprawidłowo.
Niewidzialne dzieciństwo – dlaczego diagnoza przychodzi tak późno
W dzieciństwie rodzicom łatwiej jest przypomnieć sobie i opisać wczesny rozwój swojego dziecka. W dorosłości jest trudniej, albo też rodziców, czy innych członków rodziny, którzy mogliby pomóc odtworzyć ten okres życia już nie ma. Osoby o bardziej wyraźnych i widocznych dla otoczenia cechach, szczególnie z niepełnosprawnością intelektualną, są szybko diagnozowane wcześniej. Te, które nie wymagają dużego wsparcia i rozwijają strategie kamuflażu, kompensacji trudności oraz sposoby radzenia sobie mogą nie napotykać szczególnych barier w codziennym życiu przez kilkanaście, albo nawet kilkadziesiąt lat. Szczególnie kobiety przejawiają trudności w komunikacji społecznej w sposób bardziej subtelny. Z kolei wielu dorosłych w późniejszym wieku dorastało wtedy, kiedy autyzm był jeszcze słabo poznany i niedostatecznie zdefiniowany oraz opisany. To wszystko opóźnia prawidłowe rozpoznanie spektrum autyzmu w okresie dorosłości.
Zostaw odpowiedź