Kilka słów od redakcji
Ten tekst nie jest o radzeniu sobie.
Nie jest też poradnikiem dla rodziców ani gotową odpowiedzią na pytanie: „co robić?”.
To głos kogoś, kto żyje bardzo blisko spektrum – nocą, w ciszy, wśród stukotu lodówki, nieprzespanych myśli i emocji, których nie da się wyciszyć jednym słowem „spokój”.
Dziękuję Neli, że się odezwała.
Że nie czekała, aż będzie idealnie.
Że pokazała świat, który często nie mieści się w żadnych opowieściach o „wyjątkowych dzieciach”.
Czasem jedyną rzeczą, którą możemy zrobić, jest napisać „tu jestem”.
I właśnie to robimy.
Zapraszam do lektury.
Moje marzenie: blog jako bezpieczna przestrzeń
Dawno nie było mnie na blogu. Dlaczego? Bo nie miałam siły, ani ochoty, aby pisać, a to zdarza się, gdy jest naprawdę źle.
Chciałabym tu wrócić, tak bardziej regularnie i może wywołać dyskusję i zaprosić Was do aktywnej wymiany spostrzeżeń, porad, waszych przypadków…chciałabym do tej przestrzeni zaprosić mojego syna – 16 letniego chłopaka w spectrum, który aktualnie, w fazie dorastania przejawia maksimum z możliwych cech zespołu…bynajmniej ja mam takie wrażenie. Ale do tego pewnie długa droga, na początek chciałabym, żeby czytał nasze wpisy i Wasze reakcje…
Ciężko jest udawać na zewnątrz, że jest ok.
Nocne życie, które staje się codziennością
Relacja nasza nie jest łatwa, silna, emocjonalna, ale i trochę toksyczna. Mamy odwrócony bieg życia w stosunku do „typowego”, w dzień jest w miarę spokojnie, bo większą część syn przesypia – na fotelu uszaku, bo tylko tą przestrzeń uznaje za tą odpowiednią dla odpoczynku, jest to taki w miarę zrównoważony czas, ale noc to zwiększona aktywność syna i natłok różnych myśli.
Sen mój wyznaczony jest przez syna rytm chodzenia po określonej ścieżce w kuchni, wystukiwania jakiegoś rytmu na lodówce, zadawania pytań – różnych, przeróżnych, nie zawsze ważnych z perspektywy np.: 3 w nocy, powtarzania utartych sekwencji zdań i retorycznych pytań, sprzątania i porządkowania przestrzeni w określony sposób, po to by każda rzecz np.: puste opakowanie, zużyta butelka po wodzie miały swoje miejsce , nie byle jakie, dokładnie takie, jakie zna tylko on.
Niezależnie od pogody śpimy przy otwartych oknach w całym mieszkaniu, bo inna forma nie przejdzie, inna wersja od tej ułożonej w głowie wywołuje gniew, rozdrażnienie, brak równowagi emocjonalnej i psychicznej. Nie raz zdarzało mi się spać w kurtce.
Gdy przebodźcowanie staje się destrukcją
Jedynym sposobem na wyciszenie syna jest próba sprowadzenia jego myśli na neutralne tematy. Mam kilka takich w zanadrzu, czasem pomagają mniej lub bardziej. Nie jest to jednak łatwa sprawa, bo przebodźcowany syn to jak bomba w czasie trwania odliczania, hermetycznie zamknięty na próby rozbrojenia. Jego wewnętrzne emocje prowadzą wówczas do wyrzucania brzydkich słów, krzyku, niszczenia przedmiotów, szarpania oraz samookaleczania siebie. To tak w największym skrócie.
Nie będą przesadą słowa, która niedawno usłyszałam, trochę żartobliwie: „Ty to już prawie w kamizelce kuloodpornej sypiasz”.
Odpowiedzialność, zmęczenie i czułość
Syn rozumie swoje upośledzenie społeczne, swoje autystyczne cechy, jest bardzo inteligentny, powiem nawet ponadprzeciętnie, jest świadomy tego, ale w momentach przebodźcowania nie ma to znaczenia.
Jest bardzo wymagający względem siebie, tak wymagający, że każde najdrobniejsze odstępstwo od ściśle określonych założeń to autodestrukcja samego siebie, na każdym polu – wyglądu, wiedzy, umiejętności, sposobu wysławiania się, radzenia sobie w różnych sytuacjach….. to jak skreślenie samego siebie z listy osób „fajnych”.
Dla osoby ze ścisłego otoczenia to olbrzymie obciążenie psychiczne, które każdego prawdopodobnie pociągnęło by w dół, w przepaść psychiczno-emocjonalną. Stąd często bywam zmęczona.
Syn nie jest nieśmiały, ale pogubiony społecznie i czasem pełen złości względem społeczeństwa, grupy i wszystkiego co kolektywne, gromadne.
Wiem, wiem co myślicie, tak…. Dzień w dzień jestem na etapie przekonywania go co do konieczności terapii, której obecnie odmawia…..
No tyle na pierwszy wpis po przerwie, postaram się niebawem wrócić z konkretnym tematem. Dzięki Agnieszko za Twoją przestrzeń.
Zachęcam do pisania, reakcji, porad…każdy odzew mile widziany!
Miejsce dla Twojego głosu
Nie mam dobrego podsumowania.
Bo ten tekst nie potrzebuje kropki – potrzebuje przestrzeni.
Dla zmęczenia, które nie mija po jednej nocy.
Dla relacji, które nie są idealne, ale prawdziwe.
Dla słów, które czasem bolą, ale jeszcze częściej ratują.
Jeśli jesteś tu – przeczytałaś, przeczytałeś – to już jesteś częścią tej przestrzeni.
Zostań z nami. Zareaguj. Odezwij się.
Nela – czekamy na kolejne Twoje słowa.
Bo w tej szczerości jest siła większa niż w tysiącu wskazówek.
Przeczytaj także – głosy z życia w spektrum
Jak dbać o siebie? Dobrostan rodzica dziecka w spektrum autyzmu
Nastolatek ze spektrum autyzmu – jak zrozumieć i wesprzeć?
Edukacja domowa a spektrum autyzmu – doświadczenia mamy nastolatka
Budowanie Siebie: Poczucie Własnej Wartości w Spektrum Autyzmu
A jak jest u Was?
Czy macie w swoim życiu osobę w spektrum autyzmu? Jak wygląda Wasza codzienność – te ciche noce, trudne rozmowy, chwile napięcia i bliskości?
Jak sobie radzicie, gdy rutyna wymyka się spod kontroli, a emocje są zbyt intensywne?
Podzielcie się swoim doświadczeniem – może właśnie Twoja historia da komuś poczucie, że nie jest sam.
„To nie był tylko komentarz” – o przemocy, która odbiera życie
Sześć prób samobójczych dziennie. W Polsce. Wśród dzieci i nastolatków.
To nie są liczby. To są imiona, historie, ciche dramaty.
Jutrzejszy tekst to głos, który nie milczy. O hejcie, który zabija.
O dzieciach neurotypowych i neuroatypowych, które nie wytrzymały.
I o nas – którzy możemy coś zmienić.
Kontakt:
Redaktor Naczelny i teksty gościnne: achmiel@aspergerkawsieci.com
Zastępca Redaktora Naczelnego: ppflegel@aspergerkawsieci.com
Instagram:
Dedykowana grupa na FB: Głos w Spektrum
Zostaw odpowiedź