Głos w odpowiedzi – kontynuacja ważnej rozmowy
Poniższy wpis jest kontynuacją niedawnego tekstu Agnieszki „Nikt nie uczy, jak żyć po diagnozie. O zagubieniu po poznaniu swojej tożsamości w spektrum”.
Diagnoza bez ulgi – kiedy otoczenie nie rozumie
Czy otrzymanie diagnozy spektrum autyzmu w dorosłości przynosi ulgę? Bywa, że od razu tak, niejako automatycznie, ale nie zawsze tak się zdarza. Są osoby, które mają mieszane uczucia, potrzebują czasu na zaadaptowanie się w nowej sytuacji, a także wsparcia terapeutycznego i psychoedukacji. Pojawia się niepewność: co to właściwie dla mnie znaczy. Niekiedy jest rozczarowanie, że nic się nie zmieniło, że świat jest dalej taki sam. Jeszcze trudniej jest, gdy osoba świeżo po diagnozie żyje w środowisku, które nie ma świadomości czym tak naprawdę jest autyzm i spostrzega go przez pryzmat stereotypów, braku wiedzy i błędnych wyobrażeń. Co więcej, zdarzają się też sytuacje, kiedy otoczenie bagatelizuje, wręcz unieważnia taką diagnozę. To boli, dodatkowo obciąża i zdecydowanie nie przynosi ulgi. Co więcej: obarcza koniecznością edukowania rodziny i znajomych w obszarze autyzmu.
Nie naprawiać. Zrozumieć. Poczucie tożsamości zamiast defektu
Z własnej perspektywy niekoniecznie priorytetem jest naprawianie „uszkodzeń”. Kluczowe jest zrozumienie i zaakceptowanie tego, że jest się osobą neuroróżnorodną, ważna jest nowa identyfikacja oraz poczucie tożsamości. Zrozumienie przyczyn dotychczasowych trudności i własnego sposobu życia może pomóc na nowo spojrzeć na swoje doświadczenia i myśleć o przyszłości. Taka sytuacja prowadzi do nierzadko do dezorientacji, pojawiają się pytania o wartość swojego dawnego życia, próby jego oceny.
Dorośli w spektrum – niewidzialni dla systemu, samotni w statystykach
System wsparcia dla dzieci i młodzieży po diagnozie spektrum autyzmu oferuje wiele różnych możliwości, ale dorosłym ma niewiele do zaproponowania. Są oni w większości sytuacji zdani sami na siebie. Dane pokazują, że bardzo dużo z nich nie ma pracy lub ma trudności z jej utrzymaniem, częściej doświadczają samotności w porównaniu z tymi, którzy są neurotypowi. Poza tym ponad połowa miewa lub miała myśli samobójcze, a około 1/3 próbowała popełnić samobójstwo. Współczesny świat może nie rozumieć, czego tak naprawdę potrzebują dorosłe osoby z autyzmem.
Nowa tożsamość, nowe życie – i potrzeba drogowskazów
Osoba po diagnozie próbuje i chce zrozumieć oraz zaakceptować tę zupełnie nową część swojej tożsamości. To może prowadzić do konieczności przeformułowania swojego życia, stawiania nowych oczekiwań od niego, innych celów, zmian w relacjach i nawet związkach. Pojawia się ponowna ocena, albo też kwestionowanie tego co było i jest, poszukiwanie nowego. Jest to bardzo trudny moment, bez instrukcji, mapy i drogowskazów. Wtedy bardzo ważne jest wsparcie psychoterapeutyczne i edukacyjne w tym obszarze, obejmujące także pomoc środowiska osób ze spektrum autyzmu. Człowiek z taką diagnozą wyrusza w drogę i nie powinien być na niej sam.
Diagnoza to początek. Ale nie musi być samotny.
Otrzymanie diagnozy spektrum autyzmu w dorosłości to moment graniczny.
Nie wszystko od razu staje się prostsze.
Nie zawsze pojawia się ulga.
Często wręcz przeciwnie – rodzi się zamęt, żal i samotność.
Ale to także początek drogi.
Drogi do zrozumienia siebie, do zbudowania własnej tożsamości bez wstydu, bez poczucia „uszkodzenia”.
Drogi, którą warto przejść z kimś – z terapeutą, z grupą wsparcia, z osobami, które przeszły przez to samo.
Bo neuroatypowość nie jest błędem.
Jest innym sposobem bycia w świecie.
A świadomość tego może stać się źródłem siły – jeśli tylko dostanie szansę, by wzrastać nie w samotności, ale w zrozumieniu.
Jeśli jesteś po diagnozie – te teksty mogą Ci pomóc
Objawy autyzmu u dorosłych – jak rozpoznać spektrum autyzmu?
Autyzm u dorosłych – objawy, rozpoznanie i leczenie
Diagnoza – Drzwi do Poznania Siebie: Podróż w Spektrum Autyzmu
Jak wyglądał Twój pierwszy czas po diagnozie?
Czy po usłyszeniu diagnozy poczułeś/aś ulgę? A może wręcz przeciwnie – zagubienie, złość, pytania bez odpowiedzi?
Co było dla Ciebie najtrudniejsze? I co naprawdę Ci pomogło?
Nie wszystko musi mieć sens. I to też jest w porządku.
W spektrum autyzmu potrzeba logiki i przewidywalności może być ochroną – ale też więzieniem.
Co jeśli nie wszystko da się zrozumieć?
Co jeśli „nie wiem” to też odpowiedź?
Jutrzejszy wpis – o zmęczeniu analizą, potrzebie kontroli i zgodzie na to, co nieprzewidywalne. Dla wszystkich, którzy nie chcą już rozkładać każdej emocji na czynniki pierwsze.
Kontakt:
Redaktor Naczelny i teksty gościnne: achmiel@aspergerkawsieci.com
Zastępca Redaktora Naczelnego: ppflegel@aspergerkawsieci.com
Instagram:
Dedykowana grupa na FB: Głos w Spektrum
Zostaw odpowiedź