Historie spod skóry: Objawy zanikają po trzydziestce?

O maskach, które trzymają nas przy życiu

Maurice Ravel – Bolero

Tak dobrze gram rolę,

że nawet w trumnie spytasz:

„Żyjesz czy śpisz już?”

Skąd ten tekst?

Na grupie ktoś napisał:

„autyzm to nie kalectwo, a objawy raczej zanikają po trzydziestym roku życia”.

Zatrzymałam się.

Bo takie zdania brzmią jak obietnica: „poczekaj, a będzie łatwiej”. A ja wiem, że nic nie znika.

Zmieniam się ja. Uczę się udawać. Ale autyzm zostaje.

Maski, które trzymają nas w pionie

Odpisałam wtedy:

„Raczej ludzie lepiej się maskują. U mnie nic nie zniknęło. Faktem jest, że ani jedno ani drugie nie znika. My, kobiety, nauczyłyśmy się świetnie maskować, dlatego często »nie wyglądamy«. Problem pojawia się, gdy jesteśmy w swoim bezpiecznym miejscu i maska opada. Gdyby ktoś miał okazję wtedy nas zobaczyć, już nie powiedziałby: »nie wyglądasz«”.

To jest mój świat.

Świat, w którym w pracy, na ulicy, w sklepie – potrafię wyglądać na „normalną”. Potrafię mówić, uśmiechać się, odpowiadać. A potem przychodzi dom. Cisza. I zmęczenie tak wielkie, że nie mam siły podnieść ręki, żeby zgasić światło.

Maska to nie zdrowienie.

Maska to przetrwanie.

Zmysły, które nigdy nie zasypiają

W dyskusji ktoś napisał:

„Jeszcze do zeszłego roku czułam każdą zmianę temperatury. Teraz jakby mniej”.

Ktoś inny:

„U mnie z wiekiem coraz większa drażliwość na hałasy”.

Ja też dodałam:

„Mam cały czas tak samo – na dźwięki, na światło. Na temperatury też. Uwielbiam niskie. Lato jest dla mnie koszmarem”.

I pojawiły się kolejne głosy: zapachy, które wciąż drażnią, koszenie trawy, które potrafi rozedrzeć głowę na pół, cztery miesiące nieustannego remontu u sąsiada, samochody na mokrej ulicy.

Nie ma jednego scenariusza.

Jedni czują więcej, inni mniej. Ale nie ma takiej opcji, że to się rozpływa w powietrzu.

Autyzm nie zna słowa „zanikanie”.

Rozmowy, które bolą bardziej niż dźwięk wiertarki

Najmocniej poruszyły mnie słowa o rozmowach.

„Mnie przebodźcowują rozmowy z obcymi, najbardziej small talki. Jest coraz gorzej z wiekiem”.

„Moi rodzice do dziś nie rozumieją, że się boję rozmów z obcymi. Dla nich to abstrakcja”.

I to zdanie, które znam aż za dobrze:

„Po rozmowie o niczym mam tak przeładowany mózg, że muszę siedzieć w ciszy i odreagować”.

Wielu pisało podobnie. Że po spotkaniach, po większych grupach, po hałasie głosów – jest tylko jedno marzenie: żeby wszystko ucichło.

„Mam ochotę krzyczeć, żeby wszyscy się zamknęli”.

Czasem myślę, że to nie ja unikam ludzi. To moje ciało wybiera ciszę zamiast chaosu.

Terapie, które miały być ratunkiem

Ktoś napisał:

„SI chyba by pomogło”.

Psycholog odpowiedział:

„U dorosłych niewiele. Najlepiej działa u dzieci”.

Padło też pytanie o terapię behawioralną. I wtedy napisałam:

„Miałam. Nie bardzo mi pomogła”.

Nie ma cudownego lekarstwa.

Nie ma terapii, która sprawi, że autyzm zniknie.

Są tylko metody łagodzenia i strategie, które każdy musi wypracować sam.

Cisza, która zostaje

Kiedy zebrałam wszystkie głosy z tej rozmowy, zobaczyłam, jak wiele nas łączy.

Nie to, że przeżywamy dokładnie to samo. Ale to, że nic nie znika.

Objawy mogą zmieniać formę. Raz bardziej bolą światła, innym razem dźwięki. Raz łatwiej jest znieść temperatury, a innym razem – nie do zniesienia staje się zapach.

Ale to zawsze jest.

To, co się zmienia, to my.

Nasze sposoby radzenia sobie. Nasze strategie. Nasze maski.

I cena, którą płacimy – w ciszy, w samotności, na kanapie, bez siły, gdy świat nie patrzy.

Autyzm nie znika.

Znika tylko cierpliwość do tłumaczenia tego innym.