O stresie, dokumentach i walce o potrzeby własnego dziecka.
Drżą moje dłonie.
Za nimi stoi dziecko.
To daje siłę.
Komisja, której boi się niemal każdy rodzic
Dla wielu z nas komisja orzekająca o niepełnosprawności dziecka to ogromny stres – niepewność, lęk i poczucie bycia ocenianą. A przecież chodzi o nasze dziecko. Chcę Ci powiedzieć jedno: nie jesteś w tym sama i naprawdę da się przez to przejść.
Ja miałam trochę łatwiej, bo przyjaciółka powiedziała mi, czego się spodziewać.
Dokumentacja to Twój największy sprzymierzeniec
Moje dziecko ma AuADHD i nowotwór nosa od urodzenia, więc za nami lata badań i leczenia. Jeśli mam dać jedną najważniejszą radę na początek – zbieraj wszystko.
U mnie to prawie 8 lat dokumentacji w jednym segregatorze: wyniki badań, wypisy, opinie specjalistów. To bardzo się przydaje, bo trzeba przygotować kopie, a przy składaniu dokumentów są one porównywane z oryginałami.
Zrobiłam komplet badań: ADOS, test Bineta, opinie psychologa, psychiatry, logopedy i innych specjalistów pracujących z moim synem. Jednocześnie wiem, że nie wszystkich stać na prywatne diagnozy – wtedy warto sprawdzić, czy można je wykonać w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Ja wybrałam prywatnie, żeby uniknąć dodatkowego stresu i biegania od gabinetu do gabinetu, szczególnie że byliśmy wtedy świeżo po wizycie w szpitalu.
Kiedy stres odbiera głos
Byłam przygotowana, a mimo to mnie sparaliżowało. Pani w okienku miała kilkanaście minut na osobę i nie była miła – przewracała oczami, komentowała, że część dokumentów jest niepotrzebna. To frustrujące, zwłaszcza gdy wcześniej słyszysz, żeby przynieść wszystko. Dlatego powiem Ci: nie przejmuj się tym. Rób swoje.
Jeśli czujesz, że nie dasz rady wszystkiego powiedzieć na komisji – napisz maila.
Ja opisałam naszą sytuację, dołączyłam zdjęcia syna po operacji, napisałam o nawrocie choroby i o tym, że mogę nie być w stanie mówić bez płaczu. Napisałam też szczerze o sobie – że zmagam się z depresją. I jasno zaznaczyłam, że jeśli nie dostaniemy orzeczenia, będę się odwoływać. To dało mi poczucie kontroli.
Nie udawaj idealnej mamy
Na komisję przyszliśmy wcześniej. Synowi powiedziałam tylko jedno: żeby był sobą.
I był – bez butów, bo chwilę wcześniej w coś wszedł, oblał się jogurtem, dał popalić.
Ja rozmawiałam normalnie, jak matka, nie petent.
To nie koniec walki – to dopiero początek wsparcia
Dostaliśmy orzeczenie na 3 lata. Jestem z siebie dumna – nie dlatego, że „dobrze wypadłam”, tylko dlatego, że przeszłam przez coś trudnego i się nie poddałam.
Jeśli mogę zostawić Ci coś na koniec:
nie musisz być idealna. Masz prawo się bać, być zmęczona i mieć dość. Ale masz też prawo walczyć o swoje dziecko – po swojemu. I to naprawdę wystarczy.
Autorka: MojeSzklaneGory


Zostaw odpowiedź