O poszukiwaniu specjalistów, którzy rozumieją dzieci w spektrum i z ADHD
Pusta poczekalnia
nadzieja wisi w próżni
drzwi milczą głośniej
Skąd ten tekst?
Pomysł na ten wpis zrodził się z rozmowy z Małgorzatą Russel i Kasią Buchacz – mamami, które dobrze wiedzą, że samo zdobycie diagnozy to dopiero początek. Potem zaczyna się droga przez labirynt: telefony, odsyłanie z miejsca do miejsca, fałszywe uśmiechy, brak czasu, brak miejsc, brak chęci.
To historia o tym, że znalezienie specjalisty, który zna się na spektrum autyzmu i ADHD, często przypomina grę w podchody. Masz wrażenie, że już jesteś blisko celu, ale za każdym zakrętem czeka kolejna przeszkoda.
Małgorzata mówi:
„Po raz kolejny wczoraj zostałam wyśmiana, jak powiedziałam, że szukam kontraktowego terapeuty dla mojej 17-latki.”
Kasia dodaje:
„Problem z terapeutą. To jest poważny problem. Ja trzy dni szukałam terapeuty SI dla Antka! Problem w tym, że albo nie ma specjalistów, albo nie pracują z dziećmi autystycznymi. Znalazłam babeczkę, ale wzięła nas z palcem w tyłku, bo jest zawalona robotą.”
„Wymyślasz”
Małgorzata wspomina swoje początki:
„Jak mówiłam mojemu pierwszemu mężowi, że nasza 5/6-latka ma ADHD, to stwierdził, że wymyślam. Jego brat stwierdził, że ma ABCD, a jego matka – że szukam na siłę.”
To nie są tylko nieprzyjemne komentarze. To momenty, które sprawiają, że zaczynasz kwestionować własne obserwacje. Że przez chwilę zastanawiasz się, czy naprawdę coś widzisz, czy może to oni mają rację. A przecież tak naprawdę oni po prostu nie chcą zobaczyć.
Czasem najpierw musisz walczyć nie o pomoc, ale o prawo do mówienia prawdy. O prawo do tego, żeby ktoś w ogóle wysłuchał, zanim wyśmieje.
Lekarze, którzy nie słyszą
Droga Małgorzaty do diagnozy to lista nazwisk, które niewiele wniosły poza frustracją:
– Psychiatra „starej daty”, która widzi autyzm tylko wtedy, gdy dziecko spełnia każdy punkt z książki.
– Lekarz, który nie pozwala matce się odezwać, bo „ona się nie zna”.
– Lekarz, który próbuje wmówić, że inny lekarz postawił złą diagnozę – i to w taki sposób, że zostaje w głowie ten gorzki posmak podważania wszystkiego.
– Lekarz, który „nie widzi potrzeby” zrobienia badań.
– Neurolog, który pacjentowi z nieprawidłowymi wynikami radzi szukać pomocy gdzie indziej.
To nie są drobne potknięcia w systemie. To ściany. A każda taka ściana kosztuje czas, siły i nadzieję.
Rehabilitacja, która boli
Małgorzata pamięta też lekarza rehabilitacji, który powiedział:
„Co pani chce? Przecież chodzi. A i tak was za trzy miesiące wypiszę.”
Pamięta logopedę, która kazała musztrować trzylatka „jak w wojsku”, zanim jeszcze dostali diagnozę.
Zajęcia były ponad wiek, niedostosowane, bez zrozumienia.
„Byłam u niej w sumie trzy razy. Nie poszłam na skargę, bo to by było słowo przeciw słowu.”
Ile razy jeszcze rodzice muszą wybierać między godnością a dostępem do choćby namiastki terapii?
Nie chodzi tylko o terapię
Bo to nie jest jedynie kwestia znalezienia wolnego miejsca w grafiku specjalisty.
To pytanie o to, ilu terapeutów jest gotowych przyjąć dziecko w spektrum czy z ADHD – z jego specyfiką, wyzwaniami, potrzebami.
O to, ilu potrafi rozmawiać z rodzicem jak z partnerem, a nie petentem.
Nie chodzi o „kolejny wpis na liście pacjentów”. Chodzi o człowieka, który wie, że za tymi papierami i kodami w systemie jest realne dziecko. I rodzic, który od miesięcy śpi po kilka godzin, bo zamiast odpoczywać – szuka pomocy.
Twoja historia
Historie Małgorzaty i Kasi pokazują, że w tym systemie największym luksusem nie jest najlepszy gabinet ani najdroższa terapia.
Luksusem jest specjalista, który rozumie.
Który nie wyśmieje, nie podważy i nie powie: „To nie moja działka”.
Bo czasem najtrudniejsze w całej drodze nie jest samo spektrum czy ADHD.
Najtrudniejsze jest to, że zanim trafisz na właściwego człowieka, zdążysz sto razy usłyszeć, że przesadzasz.
I może dlatego, kiedy już znajdziesz kogoś, kto rozumie – trzymasz się tego terapeuty tak, jakby od tego zależało wszystko. Bo czasami naprawdę zależy.
Zobacz też: głosy, które warto usłyszeć
ADHD i Spektrum Autyzmu (ASD): Zrozumieć i Wspierać
Mamy głos: „Wszystkie dzieci tak mają”
Mamy głos: Nie pytaj mnie „skąd mu się to wzięło”
A jak jest u Was?
Czy spotkaliście się z brakiem dostępnych terapeutów, którzy rozumieją potrzeby dzieci w spektrum autyzmu lub z ADHD? Jakie były Wasze doświadczenia w poszukiwaniu wsparcia?
Kontakt:
Redaktor Naczelny: achmiel@aspergerkawsieci.com
Zastępca Redaktora Naczelnego: ppflegel@aspergerkawsieci.com
Instagram:
Dedykowana grupa na FB: Głos w Spektrum
Dedykowana grupa na IG: Głos w Spektrum
Zostaw odpowiedź