Świat gra w hierarchię,
ja pytam tylko o prawdę.
Zostaję sam.

Poza Strefą – życie w spektrum autyzmu oczami Bartosza

Drogi Czytelniku, nazywam się Bartosz i mam 30 lat. W tym tekście pragnę przybliżyć Ci swoją perspektywę – sposób postrzegania rzeczywistości i funkcjonowania w świecie jako osoby w spektrum autyzmu. Chcę się tym podzielić, ponieważ może i Ty jesteś osobą w spektrum i będziesz mógł utożsamić się z niektórymi doświadczeniami oraz mieć świadomość, że nie jesteś w tym sam. Możemy sobie pomagać, dzieląc się doświadczeniem. Jeżeli natomiast jesteś osobą neurotypową, mam nadzieję, że mój tekst pozwoli Ci lepiej zrozumieć osoby w spektrum.

Artykuł będzie podzielony na trzy części: pierwsza dotyczyć będzie postrzegania rzeczywistości, druga – relacji z ludźmi i trudności w interakcjach, a trzecia – objawów somatycznych i odbierania bodźców. Każda osoba w spektrum autyzmu jest inna, dlatego opisane tutaj doświadczenia są moje. Nie każdy musiał ich doświadczyć, ale pewne aspekty życia wielu osób w spektrum są bardzo podobne, a czasem wręcz identyczne.

Poza hierarchią

Większość ludzi neurotypowych postrzega rzeczywistość przez pryzmat własnego i cudzego poczucia wartości. Na tej podstawie układają niepisaną hierarchię społeczną, którą w tytule nazwałem „strefą”. Oczywiście na to, gdzie człowiek znajduje się w tej hierarchii, wpływ mają także: zawód, stanowisko, wykształcenie, zarobki, majątek, rodzina, znajomości czy umiejętności, bo wszystko to buduje poczucie wartości.

W moim przypadku wygląda to inaczej. Zawsze byłem poza tą hierarchią społeczną – nigdy nie dostrzegałem jej naturalnie i do tej pory jej nie dostrzegam. Mam świadomość jej istnienia, ponieważ o niej czytałem i wyciągam wnioski z obserwacji, ale nie widzę jej w sposób spontaniczny. Postrzegam wszystkich ludzi neutralnie, co bywa odbierane jako arogancja.

Już jako dziecko potrafiłem strofować lub pouczać dorosłych i wykształconych ludzi, ale moją intencją nie było ich poniżyć ani siebie wywyższyć. Po prostu mam obsesję na punkcie tego, co postrzegam jako prawdę, i zawsze wyrażam to bezpośrednio.

Dlatego artykuł zatytułowałem „Poza Strefą” – ponieważ nie dostrzegam naturalnie w trakcie interakcji tej hierarchii i reguł. Nie widzę też tego, że ludzie mówią białe kłamstwa, by zachować swój komfort emocjonalny i chronić poczucie własnej wartości. Dla mnie sensem rozmowy są prawda i fakty.

Żeby to zobrazować, podam przykład. Gdybym poszedł w gości do osoby, którą bardzo lubię, ale został poczęstowany czymś, co mi nie smakowało, i zapytano by mnie o opinię, odpowiedziałbym szczerze, że nie. Nie zrobiłbym tego złośliwie, tylko dlatego, że nie potrafię powiedzieć, że coś mi smakowało, skoro tak nie było. Analogicznie, gdybym był u osoby, której nie lubię, ale poczęstowałaby mnie czymś, co naprawdę mi smakuje, również powiedziałbym prawdę. Fakt, że jej nie lubię, nie miałby tu znaczenia.

Oczywiście potrafię kłamać, ale zazwyczaj tylko w obronie – swojej lub czyjejś – gdy ktoś mnie atakuje albo grozi mi niebezpieczeństwo czy konsekwencje. Aczkolwiek i to przychodzi mi z trudem.

Wracając do poczucia wartości – nie znam zbytnio uczucia dumy, raczej czuję satysfakcję. W zasadzie mogę śmiało stwierdzić, że nie mam ani zaniżonego, ani średniego, ani zawyżonego poczucia wartości. Odnoszę wrażenie, jakbym nie miał go wcale – jakbym pod tym względem był robotem albo androidem.

Relacje i trudności w interakcjach

Odkąd pamiętam, zawsze byłem bardziej skupiony na rzeczach, przyrodzie, zwierzętach, książkach, grach wideo czy filmach niż na ludziach i relacjach z nimi – a nawet bardziej niż na samym sobie. Potrafię zaniedbywać własne życie i zdrowie, poświęcając czas pasjom i zainteresowaniom. Ludzie często odbierają to opacznie, myśląc, że ich nie lubię. A tak naprawdę ich lubię – tylko bardziej lubię spędzać czas sam niż w towarzystwie. Nie dlatego, że uważam ludzi za niegodnych mojego towarzystwa, lecz dlatego, że interakcje przemęczają moje nadwrażliwe zmysły i układ nerwowy.

Najbardziej powszechną trudnością w moich kontaktach z osobami neurotypowymi jest to, że stosują oni grę pozorów – ukrywają drugie dno w swoim przekazie i doszukują się go w wypowiedziach innych. U mnie jest odwrotnie. Przeważnie mówię wprost to, co myślę, i tak samo odbieram słowa innych, co rodzi częste nieporozumienia.

Załóżmy, że spotykam jakąś kobietę i mówię jej, że ma ładną sukienkę. Większość kobiet odbiera to jako sygnał, że ona mi się podoba. Tymczasem ja dosłownie mam na myśli samą sukienkę. Podobnie w drugą stronę – kiedy kobieta powie mi, że mam ładny płaszcz czy buty, rozumiem to dosłownie i nie zdaję sobie sprawy, że może w ten sposób okazywać zainteresowanie mną.

Mam też trudności z odczytywaniem mowy ciała, mimiki czy tonu głosu. Nie potrafię po tych sygnałach rozpoznać intencji i emocji drugiej osoby. Nie wiem, czy ktoś jest wobec mnie uczciwy, czy chce mnie oszukać. Nie wiem też, kiedy podobam się kobiecie, a kiedy nie – chyba że powie mi to wprost.

Zdarzyło mi się np., że po randce z kobietą dwa dni później zaproponowałem kolejne spotkanie. Była zdziwiona, bo uznała, że mi się nie spodobała – tak zinterpretowała moją ubogą mowę ciała, brak uśmiechu i unikanie kontaktu wzrokowego. Tymczasem ja byłem po prostu przytłoczony obecnością wielu ludzi w restauracji i natężeniem bodźców.

Moja skąpa mimika i monotonny głos sprawiają, że inni odbierają mnie jako wyniosłego, jakbym czuł się lepszy od nich. W rzeczywistości kontakt z obcymi budzi we mnie niepokój – nie wiem, jak się spontanicznie zachować, a jednoczesne rejestrowanie wielu bodźców powoduje przeciążenie.

Ludzie neurotypowi subtelnie, ale często dają mi znać, że nie pasuję, że jestem „poza strefą”, poza życiem społecznym. Mówią, że „nie wyglądam na osobę w spektrum”, ale jednocześnie mało kto mnie gdzieś zaprasza. Gdy powiem, że chcę coś zrobić, często mnie deprymują, twierdząc, że się do tego nie nadaję. A gdy ktoś neurotypowy powie, że chce zrobić to samo – otrzymuje wsparcie i życzenia powodzenia.

Nie oczekuję, że każdy ma mnie wspierać. Ale deprymowanie jest zbędne. Dla niektórych może być to powód do rezygnacji – ja akurat jestem uparty i mnie to motywuje, ale wiem, że wielu ludzi mogłoby się poddać.

Nadwrażliwość i objawy somatyczne

Od dzieciństwa zmagam się z objawami somatycznymi, które moim zdaniem wynikają z długotrwałej ekspozycji na stres spowodowany przebodźcowaniem. Objawia się to bólami brzucha, bólami głowy, „mgłą mózgową”, nasilonymi alergiami, nadpobudliwością lub sennością – w zależności od długości ekspozycji. Po krótkim czasie jestem pobudzony, ale dłuższe przebywanie w stresującym i głośnym miejscu sprawia, że staję się senny i mam problemy z pamięcią.

Przebodźcowanie może też wywołać u mnie meltdowny – napady agresji, których nie jestem w stanie kontrolować. Nie mają one na celu skrzywdzenia kogoś konkretnego – to po prostu wybuch przeciążonego układu nerwowego. W takich chwilach krzyczę i niszczę przedmioty znajdujące się w pobliżu.

Od zawsze miałem nadwrażliwe zmysły, szczególnie słuch, węch i dotyk. Kiedyś także wzrok i smak, choć z wiekiem ich wrażliwość się zmniejszyła. Nadal jednak nie znoszę białego światła, a są też smaki – jak marcepan – których nie toleruję do dziś.

Słuch mam tak wyostrzony, że przebodźcowuje mnie nawet szum samochodów jadących po mokrej jezdni czy dźwięk transformatora prądu. Węch – na tyle czuły, że wyczuwam z daleka subtelne zapachy, które dla innych są niezauważalne, a dla mnie bywają nie do zniesienia, powodując ból głowy czy mdłości.

Dotyk także bywa dla mnie bolesny. Nie znoszę golfów, szorstkich ubrań czy metek – zawsze je wycinam. Nagły i niespodziewany dotyk również mnie boli i stresuje. Nie lubię być przytulany, chyba że przez kogoś bliskiego, delikatnie i przewidywalnie. Latem przebodźcowuje mnie pot spływający po skórze czy wiatr, dlatego tak bardzo lubię przebywać nad wodą – zawsze mogę do niej wejść, by się ochłodzić.

Najgorzej znoszę miejsca, w których wszystkie zmysły są wystawione na duże natężenie bodźców – koncerty, dyskoteki, tłumy ludzi, hałas maszyn i samochodów. To dla mnie najcięższe doświadczenia.

Mam nadzieję, że ten artykuł pomógł Ci zrozumieć, jak wygląda życie w spektrum autyzmu z mojej perspektywy. A jeśli sam jesteś w spektrum – być może wzbudził w Tobie poczucie utożsamienia się z niektórymi aspektami takiego życia i postrzegania rzeczywistości.

Każdy z nas w spektrum jest inny. Różnice są naturalne – niech nie poddają Cię w wątpliwość co do diagnozy czy własnych doświadczeń.

Niezależnie od tego, ile razy usłyszałeś: „nie wyglądasz”, „przesadzasz”, „robisz z siebie ofiarę”, „szukasz wymówek” – masz prawo do swojego zdania i uczuć. Nie rezygnuj z tego.

IG: Agnieszka

IG: Paweł