Dlaczego oczekiwanie „normalności” rani osoby w spektrum i jak naprawdę wygląda codzienna próba dopasowania się do świata zaprojektowanego dla neurotypowych.
Patrzysz i nie wiesz —
to nie bunt, nie opór, nie strach.
To inny algorytm.
Norma jako punkt odniesienia, który rani
„Dlaczego po prostu nie możesz zachowywać się tak, jak wszyscy? Czy to takie trudne?”. Osoby z autyzmem przez całe swoje życie, w mniejszym lub większym stopniu są porównywane do tego, co uważane jest za właściwe lub typowe. Od dziecka ich reakcje zestawiane są z zachowaniem neurotypowych rówieśników. Słyszą polecenia „Bądź grzeczny”, „Nie zachowuj się tak”. Bo przecież to jak funkcjonują, w ocenie innych, jest niezgodne z tak zwaną normą, zasadami, regułami. Sprzeczne ze status quo. Ich rodzice z kolei dostają komunikaty typu „Jaki niewychowany”, „Co z nim jest nie tak?”. I osoby z autyzmem słyszą później w ciągu wielu lat jeszcze więcej: skup się, ty nas nie słuchasz, co jesteś taki nieobecny, niedotykalski, od razu panikujesz. A jeszcze: jesteś taki dosłowny, zasadniczy, za dużo gadasz, czemu krzyczysz, nie wierć się, kręcisz się i kręcisz, nie machaj rękami.
Presja asymilacji a utrata siebie
Takie przykładowe komunikaty tworzą wizję tego, jak człowiek powinien, a jak nie powinien się zachowywać. Od dzieciństwa powstaje obraz, że wszystko, co odbiega od umownie ustalonego wzorca wymaga korekty, naprawiania. Osoby neuroróżnorodne poddawane są ze strony otoczenia presji wynikającej z konieczności asymilacji. Przymus związany ze spełnianiem standardów środowiska neurotypowego prowadzi w końcu do marginalizacji, braku akceptacji siebie, wstydu, poczucia odmienności, czy też wadliwości. Wiele osób neurotypowych zauważa, że osoby neuroróżnorodne generalnie są inne, dziwne, specyficzne w zachowaniu. A czy są w stanie rozpoznać osobę z autyzmem na przykład w pracy zawodowej po jej tekście, e-mailach? Bez tej otoczki odmienności w zachowaniu mają zupełnie inny obraz takiego człowieka.
Codzienność maskowania — gdy każdy gest kosztuje energię
A Ty próbujesz. Starasz się zadbać o utrzymanie kontaktu wzrokowego, o odpowiednią gestykulację. Chcesz wyciszyć galopujące myśli w Twojej głowie, zignorować hałasy i inne bodźce na zewnątrz, skupić się na rozmowie. Czekasz na odpowiedni moment, aby się odezwać, choć trudno Ci zdecydować kiedy należy. Próbujesz odtworzyć i realizować scenariusz, który masz przygotowany, aby przetrwać w sytuacji społecznej. Pamiętasz, żeby nie mówić tego co myślisz. Starasz się odczytać to, co jest zawarte między wierszami. Od dzieciństwa miałeś problemy z komunikacją, szczególnie tą społeczną. Rówieśnicy Cię nie rozumieli, śmiali się z Ciebie. Było za dużo bodźców, za dużo innych osób, źle znosiłeś duże skupiska ludzi. Nie potrafiłeś kontrolować trzepotania rękami, śmiali się z Ciebie. I jechałeś na tym społecznym rollercoasterze, jednocześnie bardzo bojąc się dużych prędkości i mając lęk przestrzeni.
Inny mózg, inna logika, inne potrzeby
Osoby z autyzmem różnią się od neurotypowych tym, w jaki sposób ich mózg przetwarza informacje. Przez to doświadczają przeciążenia sensorycznego, napotykają trudności w stosowaniu umiejętności komunikacyjnych. Potrzebują czytelnej struktury i przejrzystych rutyn, aby zapewnić sobie komfort i poczucie bezpieczeństwa w mało przewidywalnym świecie. Nie są w stanie kontrolować pewnych swoich zachowań, komunikatów, reakcji, są tego świadome. Muszą wybierać pomiędzy autentycznością, a grą na scenie społecznej i utratą własnej tożsamości, stopniowym wypaleniem z tego powodu.
Osoby bez autyzmu, którym trudno wyobrazić sobie sposób funkcjonowania tych neuroatypowych mają problem ze zrozumieniem ich unikalnego stylu komunikacji społecznej. Błędnie interpretują reakcje, które nie pasują do świata zaprojektowanego dla zasad i norm neurotypowych. Sposoby spostrzegania, myślenia i reagowania (szczególnie w sytuacjach społecznych) podlegają innej logice u osób neuroróżnorodnych.
Nie chodzi o dopasowanie. Chodzi o prawo do bycia sobą
A teraz wróćmy do tego pytania: czy zachowywać się tak, jak wszyscy jest trudne? Odpowiedź brzmi: tak. A może to nie w tym rzecz, żeby ponosić trud dopasowania się, maskować, frustrować, wypalać, pogrążać w traumach i mikrotraumach oraz depresji? Przecież nie prosiłeś się o to, żeby tak było… Później, po diagnozie, po uzyskaniu świadomości swojej autystycznej tożsamości musisz radzić sobie z przepracowaniem tego bólu, który spowodowany jest niezrozumieniem i umniejszaniem przez całe życie. Dlatego akceptacja siebie, pomimo wyzwań, stopniowe usuwanie dotychczasowej maski, wyjaśnianie sobie i innym swojego autentycznego „Ja” jest sposobem na ochronę siebie i budowanie swojego życia na nowo. Jeśli to możliwe można korzystać ze wsparcia osób, które są godne zaufania. Tak zwana pozytywna tożsamość autystyczna może chronić twoje zdrowie psychiczne i pomagać odnaleźć swoje miejsce wśród innych ludzi. Na własnych zasadach. Bo to Ci się należy.
Zostaw odpowiedź