O chorobach współistniejących, objawach, które łatwo przeoczyć, i ciele, którego nie można sprowadzić wyłącznie do spektrum
Ciało mówi długo.
„Tak już mam” zasłania ślad.
Wreszcie chcę go znać.
Kiedy autyzm jest tylko częścią zdrowotnej układanki
Kiedy mówimy o autyzmie, bardzo często koncentrujemy się na komunikacji, relacjach społecznych, sensoryce, potrzebie przewidywalności czy sposobie przetwarzania informacji. Znacznie rzadziej rozmawiamy o ciele.
A przecież osoba autystyczna nie składa się wyłącznie z autyzmu.
Może mieć migrenę.
Padaczkę.
Problemy ze snem.
Chorobę przewodu pokarmowego.
ADHD.
Depresję.
Zaburzenia lękowe.
Może doświadczać przewlekłego bólu albo mieć nadmiernie ruchome stawy.
I czasami właśnie tutaj zaczyna się problem, ponieważ bardzo łatwo uznać wszystko, co dzieje się z osobą w spektrum, za kolejną część autyzmu.
Badania pokazują tymczasem, że współwystępowanie innych problemów zdrowotnych u osób autystycznych jest częste i obejmuje zarówno zdrowie psychiczne, neurorozwojowe, jak i fizyczne. Duży przegląd systematyczny obejmujący około 590 tysięcy osób wskazywał między innymi na częste współwystępowanie problemów ze snem, dolegliwości żołądkowo-jelitowych, ADHD i zaburzeń lękowych. Inne przeglądy zwracają uwagę również na padaczkę, problemy związane z odżywianiem oraz zaburzenia nastroju. (PubMed)
Dlatego być może powinniśmy częściej zadawać nie tylko pytanie:
„Jak objawia się jego autyzm?”
ale również:
„Co jeszcze dzieje się z jego zdrowiem?”
Kiedy wszystko staje się „przez autyzm”
Istnieje zjawisko nazywane diagnostic overshadowing – przysłanianiem diagnostycznym. Dochodzi do niego wtedy, gdy objawy fizyczne lub psychiczne zostają zbyt łatwo wyjaśnione istniejącą już diagnozą.
Osoba autystyczna zaczyna gorzej spać?
„Osoby w spektrum tak mają”.
Nie chce jeść?
„To sensoryka”.
Boli ją brzuch?
„To stres”.
Nagle funkcjonuje znacznie gorzej?
„To autyzm”.
Problem polega na tym, że każde z tych wyjaśnień czasami może zawierać część prawdy, ale nie powinno automatycznie kończyć dalszego zastanawiania się nad przyczyną.
Autyzm może wpływać na sen, jedzenie, regulację emocjonalną czy odczuwanie własnego ciała. Nie oznacza jednak, że bezsenność nie wymaga diagnostyki, ból nie może mieć konkretnej fizycznej przyczyny, a zmiana funkcjonowania zawsze wynika ze spektrum.
Szczególnie ważne powinno być jedno pytanie:
Czy coś zmieniło się względem tego, co jest normalne dla tej konkretnej osoby?
Bo czasami właśnie zmiana jest najważniejszą informacją.
ADHD, lęk, depresja – kiedy jedna diagnoza nie wyjaśnia wszystkiego
Jednym z najbardziej znanych przykładów współwystępowania jest autyzm i ADHD. Dzisiaj wiemy, że obie diagnozy mogą występować jednocześnie, choć przez wiele lat systemy diagnostyczne nie pozwalały na ich równoczesne rozpoznawanie.
Do tego dochodzi zdrowie psychiczne.
Zaburzenia lękowe i zaburzenia nastroju należą do problemów często opisywanych u osób autystycznych.
Nie zawsze łatwo jednak powiedzieć, gdzie kończy się jedno, a zaczyna drugie.
Wycofanie może wynikać z potrzeby regeneracji po przeciążeniu.
Ale może również towarzyszyć depresji.
Unikanie zatłoczonego sklepu może wynikać z nadwrażliwości sensorycznej.
Ale silny lęk może dodatkowo zwiększać trudność.
Problemy z rozpoczęciem zadania mogą mieć związek z funkcjami wykonawczymi.
Ale jeśli nagle pojawiają się razem z utratą zainteresowań, wyczerpaniem i znaczącym obniżeniem nastroju, warto spojrzeć szerzej.
Diagnoza autyzmu nie powinna być końcem diagnostyki.
Czasami jest dopiero początkiem lepszego rozumienia całego człowieka.
Jelita, które „stawiają się” od dzieciństwa
Problemy żołądkowo-jelitowe są jednym z najlepiej opisanych fizycznych obszarów współwystępujących z autyzmem. Badania wskazują między innymi na częstsze występowanie zaparć, biegunek, bólu brzucha i innych dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego. Jednocześnie wyniki poszczególnych badań są bardzo zróżnicowane, dlatego nie można mówić o jednej charakterystycznej dla autyzmu chorobie jelit.
Ten temat jest mi szczególnie bliski.
Problemy żołądkowo-jelitowe mam właściwie od zawsze.
Jako dziecko bardzo często wymiotowałam. Lekarze nie potrafili powiedzieć, dlaczego tak się dzieje. Pamiętam nawet określenie, że mam „stawiające się jelito”. Innym razem słyszałam, że problem jest zapewne „na tle nerwowym”.
I na tym właściwie się kończyło.
Przez lata przyzwyczaiłam się więc do myśli, że mój układ pokarmowy po prostu taki jest.
Dzisiaj patrzę na to inaczej.
Nie oznacza to, że potrafię po latach określić przyczynę tamtych dziecięcych wymiotów. Byłoby to zgadywanie. Nie oznacza również, że istnieje coś takiego jak jedna „autystyczna choroba jelit”.
Ale wiem już, że problemy żołądkowo-jelitowe występują w populacji autystycznej na tyle często, że nie powinny być lekceważone. Metaanalizy dotyczące dzieci i młodzieży wskazują na zwiększone występowanie objawów żołądkowo-jelitowych w porównaniu z osobami nieautystycznymi.
I być może właśnie to jest najważniejsze.
Nie: „To na pewno przez autyzm”.
Tylko:
„Skoro coś dzieje się z ciałem, warto potraktować to poważnie”.
Przeprosty, ból i kontuzje – rzeczy, które uznałam za swoją normę
Jest jeszcze jeden obszar, o którym przez bardzo długi czas właściwie nie myślałam jak o problemie zdrowotnym.
Moje stawy.
Mam charakterystyczne przeprosty. Towarzyszą mi również bóle i stosunkowo łatwo zdarzają się kontuzje.
Nigdy tego nie diagnozowałam.
Przez lata myślałam po prostu:
„Tak już mam”.
I właśnie takie zdanie może być bardzo charakterystyczne dla osób, które od dzieciństwa funkcjonują z czymś, co dla nich samych stało się normą.
Jeżeli coś boli od zawsze, można nie wiedzieć, że innych nie boli.
Jeżeli staw zawsze wyginał się w określony sposób, trudno uznać to za nietypowe.
Jeżeli kontuzje powtarzają się przez lata, można dojść do wniosku, że jest się po prostu niezdarnym.
Nie wiem, co w moim przypadku odpowiada za te objawy. Nie mam diagnozy zaburzenia ze spektrum hipermobilności ani zespołu Ehlersa-Danlosa i nie chcę przypisywać sobie żadnej z tych diagnoz na podstawie samych przeprostów.
Ale istnieje powód, dla którego warto o tym mówić.
W 2025 roku opublikowano systematyczny przegląd i metaanalizę badań nad związkiem autyzmu z hipermobilnością stawów, zaburzeniami ze spektrum hipermobilności oraz zespołami Ehlersa-Danlosa. Większość analizowanych badań wskazywała na związek pomiędzy tymi zjawiskami, choć autorzy podkreślają dużą niejednorodność dostępnych danych i potrzebę dalszych badań.
To nie oznacza:
masz autyzm, więc masz hipermobilność.
Ani:
masz przeprosty, więc masz EDS.
Oznacza tylko, że istnieje obserwowane współwystępowanie, które medycyna dopiero coraz dokładniej bada.
A jeśli przeprostom towarzyszą ból, nawracające urazy czy poczucie niestabilności stawów, warto powiedzieć o tym lekarzowi zamiast automatycznie zakładać, że „tak już mam”.
Sama też powinnam potraktować tę radę poważnie.
Sen, padaczka, migreny i inne elementy większej układanki
Lista potencjalnych problemów współistniejących nie kończy się oczywiście na jelitach i stawach.
W literaturze dotyczącej zdrowia osób autystycznych szczególnie dobrze opisane są zaburzenia snu i padaczka. Współwystępują również problemy z jedzeniem i odżywianiem, a badania dotyczące całego profilu zdrowotnego osób autystycznych wskazują na znacznie szersze spektrum problemów somatycznych i psychicznych.
Nie oznacza to, że każda osoba autystyczna powinna teraz rozpocząć poszukiwanie u siebie kolejnych chorób.
Właśnie tego chciałabym uniknąć.
Statystyczne współwystępowanie nie jest indywidualną diagnozą.
Informacja, że określona choroba występuje częściej w jakiejś populacji, nie oznacza, że konkretna osoba ją ma.
Może natomiast oznaczać coś bardzo praktycznego:
nie ignorujmy objawów tylko dlatego, że przyzwyczailiśmy się z nimi żyć.
Czasami trudno powiedzieć lekarzowi, co właściwie boli
Do problemu dochodzi jeszcze sposób, w jaki osoby w spektrum mogą doświadczać i komunikować sygnały płynące z ciała.
Nie każdy potrafi łatwo odpowiedzieć na pytanie:
„Jak bardzo boli od jednego do dziesięciu?”
Nie każdy potrafi określić:
„Czy to ból kłujący, tępy, piekący czy rozpierający?”
Czasami wiemy tylko, że coś jest nie tak.
Trudności interoceptywne mogą sprawiać, że sygnał z organizmu zostanie zauważony później albo trudno będzie określić jego źródło. Aleksytymia może z kolei komplikować rozdzielenie reakcji emocjonalnej od fizycznej.
Do tego sam gabinet może być wymagającym miejscem.
Światło.
Zapach.
Poczekalnia.
Dotyk podczas badania.
Nieznana osoba.
Presja szybkiego odpowiadania.
Pytania, które dla lekarza są oczywiste, a dla pacjenta okazują się zbyt ogólne.
I czasami po wyjściu z gabinetu dopiero przypominamy sobie najważniejszą rzecz, którą mieliśmy powiedzieć.
Zanim wejdziesz do gabinetu, zapisz swoją historię
Dlatego jedną z najprostszych rzeczy, które mogą pomóc, jest przygotowanie się do wizyty wcześniej.
Nie trzeba tworzyć wielostronicowej dokumentacji.
Można zapisać:
Co dokładnie się dzieje?
Od kiedy?
Jak często?
Co nasila objaw?
Co go zmniejsza?
Czy występuje ból?
Czy zmieniło się coś względem mojej wcześniejszej normy?
Jak wpływa to na moje codzienne funkcjonowanie?
W przypadku powtarzających się dolegliwości pomocny może być również prosty dziennik objawów.
Nie po to, żeby obsesyjnie obserwować organizm.
Po to, żeby podczas kilkunastominutowej wizyty nie próbować odtworzyć kilku lat własnego zdrowia z pamięci.
Jeżeli trudno nam mówić, możemy też powiedzieć lekarzowi wprost, że przygotowaliśmy informacje na piśmie.
To nie jest gorszy sposób komunikacji.
Jest po prostu naszym sposobem.
„Tak już mam” nie zawsze jest odpowiedzią
Chyba właśnie to zdanie najmocniej zostało mi po myśleniu o tym temacie.
Bo sama używałam go przez lata.
Jelita?
Tak już mam.
Przeprosty?
Tak już mam.
Ból stawów?
Tak już mam.
Kontuzje?
Widocznie taka jestem.
Kiedy żyjemy z czymś od dzieciństwa, nie mamy drugiego organizmu, z którym mogłybyśmy porównać własny.
Nasza norma jest jedyną normą, jaką znamy.
Dlatego tak łatwo przegapić rzeczy, które być może warto byłoby sprawdzić.
Nie chodzi o to, żeby po diagnozie autyzmu rozpocząć wielkie polowanie na choroby współistniejące.
Nie chodzi również o przypisywanie autyzmowi każdego bólu brzucha, migreny czy problemu ze stawami.
Chodzi o coś dokładnie odwrotnego.
O zgodę na to, żeby potraktować ciało poważnie.
Autyzm może wpływać na to, jak odbieramy sygnały z organizmu, jak o nich mówimy, jak znosimy badania i jak korzystamy z systemu ochrony zdrowia.
Ale nie powinien sprawiać, że przestajemy szukać innych przyczyn, kiedy coś boli, zmienia się albo utrudnia nam życie.
Czasami odpowiedzią rzeczywiście będzie:
„Taka jest specyfika mojego organizmu”.
Ale dobrze byłoby wiedzieć, dlaczego.
Bo pomiędzy:
„Tak już mam”
a:
„Wiem, co mi jest i wiem, jak o siebie zadbać”
jest naprawdę ogromna różnica.
Chcesz przejść od czytania do działania?
Umów bezpłatną 30-minutową Sesję 0 albo poznaj Narzędzia Wsparcia stworzone z myślą o codziennym funkcjonowaniu osób neuroróżnorodnych.
Zostaw odpowiedź