Między autonomią a przeciążeniem – jak wygląda droga do samodzielności w świecie, który nie zawsze uwzględnia neuroróżnorodność
Własna droga trwa
kroki mniejsze niż myślą
cisza uczy iść
Niezależność jako wyzwanie systemowe i neurologiczne
Dla dorosłych osób w spektrum autyzmu osiąganie niezależności życiowej bywa nie lada wyzwaniem. Napotykają one przeszkody, które mogą być utrudnieniem w dążeniu do samodzielnego życia. Kluczowe obszary trudności obejmują planowanie, zarządzanie czasem, zatrudnienie i niezależność finansową oraz funkcjonowanie w środowisku społecznym. Jednym z powodów takiego stanu rzeczy są deficyty w zakresie funkcji wykonawczych. To zestaw podstawowych umiejętności, które są niezbędne do planowania, organizowania i wykonywania różnego rodzaju zadań. Inną przyczyną są bariery w komunikacji społecznej i brak usług wsparcia dostosowanych do potrzeb dorosłych z autyzmem. Dodatkowo problemy sensoryczne mogą sprawiać, że codzienne przebywanie w miejscach publicznych potrafi być nie do zniesienia. Osoby z autyzmem miewają trudności z regulacją emocji, co negatywnie wpływa na samopoczucie, bywa przeszkodą w radzeniu sobie ze stresem i przy podejmowaniu decyzji oraz utrudnia adaptację do zmian.
Autonomia na własnych zasadach – nie jedna definicja dorosłości
Niezależność dla każdego oznacza coś innego. Najważniejsze jest w patrzeniu na siebie zaakceptowanie różnych możliwych form autonomii, które odpowiadają potrzebom danej osoby, a nie z góry przyjętej koncepcji dorosłości. W życiu osób z autyzmem często rodzice odgrywają istotną rolę w rozwoju niezależności. To od nich zależy, czy dla ich dziecka istnieje możliwość kontynuowania wspólnego życia w domu rodzinnym po osiągnięciu pełnoletności. Niektórzy dorośli niekoniecznie dobrowolnie idą w kierunku autonomii, bywają do tego zmuszeni. Z drugiej strony osoby w spektrum autyzmu często podkreślają nadopiekuńczość rodziców, czy też nadmierną infantylizację własnej osoby i niedocenianie posiadanych możliwości. Badania statystyczne są bardzo niejednoznaczne. Według Autism Speaks w 2023 r. tylko 5% dorosłych z autyzmem żyło samodzielnie, a 37% wymagało opieki nocnej. Inne badanie ujawniło, że 79% dorosłych z autyzmem żyło samodzielnie, a 21% mieszkało z rodziną, w mieszkaniu z zapewnioną opieką, czy doraźnym wsparciem lub w placówce opiekuńczej. Dane takie mogą nie reprezentować całej populacji dorosłych w spektrum autyzmu. Niektóre indywidualne cechy odgrywają istotną rolę w poziomie niezależności osiąganej przez dorosłe osoby z autyzmem. Są to wiek, płeć i samoocena własnych możliwości intelektualnych. Osoby starsze, kobiety oraz oceniające się wysoko pod względem umysłowym częściej żyły samodzielnie.
Lęk, stabilność i znaczenie wsparcia
Wielu dorosłych z autyzmem wyraża niepewność co do zdolności do samodzielnego życia, głównie z powodu obaw o stabilność finansową. Czynnikiem, który ułatwia niezależność życiową jest równowaga zdrowia psychicznego i fizycznego. Odpowiedni dostęp do wsparcia, terapii i leczenia zdecydowanie przyczynia się do ogólnej harmonii każdej osoby i jej zdolności do radzenia sobie z różnymi czynnościami w codziennych sytuacjach.
Małe kroki do dużej zmiany – strategie budowania niezależności
Jest wiele sposobów, które mogą pomagać w przezwyciężaniu barier związanych z dążeniem do samodzielnego życia. W obszarze funkcji wykonawczych to dzielenie zadań na małe, łatwe do opanowania kroki, korzystanie z list kontrolnych, a także ćwiczenie umiejętności w symulowanych, a później rzeczywistych sytuacjach (na przykład przy wsparciu trenera neuroróżnorodności). Radząc sobie z wyzwaniami komunikacji społecznej można uczyć się umiejętności w tym obszarze, a także skupiać się na budowaniu autentycznych, bezpiecznych relacji, zamiast narzucać sobie neurotypowe schematy. Przy problemach sensorycznych można uczyć się technik samoregulacji związanych z różnymi zmysłami, wypracować sobie strategię wychodzenia w różne miejsca, stosować tak zwane przerwy sensoryczne, czy też na przykład używać słuchawek z redukcją hałasu. Mając wysoki poziom lęku, czy też stany obniżonego nastroju lub depresji można uczyć się mechanizmów radzenia sobie (także budowania poczucia własnej wartości) i strategii regulacji emocji. Najlepiej przy wsparciu terapeutycznym.
Zostaw odpowiedź