Między odpowiedzialnością a własnym dzieciństwem – jak życie z autystycznym rodzeństwem wpływa na rozwój, emocje i przyszłość
Dwoje dzieci w cień.
Jedno woła trochę głośniej.
Drugie milczy też.
Gdy diagnoza zmienia życie całej rodziny
Autyzm wpływa na całą rodzinę. Dotyczy to nie tylko rodziców, ale też rodzeństwa osoby w spektrum. Diagnoza zmienia wszystko, także codzienną rutynę, różnego rodzaju plany, czy wizje przyszłości. Członkowie rodziny przeżywają różnego rodzaju emocje, pozytywne i negatywne, czasami sprzeczne lub też nieakceptowane. Pojawiają się urazy, uczucia zazdrości i gniewu. Zdarza się wstyd przed innymi, wyśmiewanie przez rówieśników, czy przypadkowe osoby w przestrzeni publicznej. U rodzeństwa może pojawiać się poczucie winy, chęć zadośćuczynienia rodzicom nawet własnym kosztem, a jednocześnie poczucie odrzucenia i zazdrość o szczególną uwagę, jaką członek rodziny z diagnozą autyzmu otrzymuje od swoich rodziców i krewnych. Jest też żal, że wchodzenie w interakcje i wspólną aktywność nie jest zgodne z oczekiwaniami od relacji między rodzeństwem. Zdarza się przecież także doświadczanie agresji, atakowanie członków rodziny przez osoby w spektrum.
Kiedy własne potrzeby schodzą na drugi plan
Nierzadko na pierwszym planie są przede wszystkim potrzeby dziecka z autyzmem. Wiąże się to z koniecznością opieki, rozbudowanymi harmonogramami różnego rodzaju zajęć i terapii, czy też procedurami związanymi z ograniczeniami. Utrudnione mogą być wyjazdy rodzeństwa na wakacje lub uczestniczenie w zajęciach dodatkowych. Ich potrzeby stają się drugoplanowe, mogą czuć się zaniedbani. Pojawiają się obawy i stres związane z przyszłością, koniecznością sprawowania opieki nad autystycznym bratem, czy siostrą, gdy rodzice będą już niewydolni lub ich zabraknie. Rodzeństwo takie często miewa niższe poczucie własnej wartości, czy słabiej odczuwa przynależność do grupy rówieśniczej. Występuje u nich większe ryzyko problemów ze zdrowiem psychicznym.
Empatia, dojrzałość i siła rodząca się z doświadczenia
Jednocześnie u wielu z nich rozwijają się silne, troskliwe relacje z autystycznym rodzeństwem, jak również głębokie poczucie empatii, wzmacnia się odporność na stres. Niektórzy zmieniają swoje codzienne rutyny, aby pomóc w opiece. Martwią się o swojego brata, czy siostrę, ale też o rodziców widząc ich stres i zmęczenie. Badania pokazują, że nawet 80% osób, które mają niepełnosprawne rodzeństwo jednak pozytywnie ocenia swoją jakość życia. Przejawia postawy opiekuńcze, dostosowuje się do sytuacji. Ma to pozytywny wpływ w obszarze emocjonalnym i społecznym. Kształtuje się u nich wysoki poziom dojrzałości.
Jak wspierać rodzeństwo osób w spektrum autyzmu
Ważne jest wsparcie ze strony rodziców i dostęp do zasobów (na przykład terapii, czy grup wsparcia dla rodzeństwa osób z autyzmem). Rodzice powinni dołożyć wszelkich starań, aby pomóc swoim dzieciom rozwinąć życie niezależne od autystycznego rodzeństwa. Dzieci potrzebują swojego czasu bez obowiązku opieki, powinny rozwijać własną aktywność z rówieśnikami, a także mieć zapewnioną indywidualną uwagę rodziców. Potrzebne jest również na różnych etapach życia edukowanie rodzeństwa na temat autyzmu, uświadamiania co do możliwości i ograniczeń brata lub siostry w spektrum.
Zostaw odpowiedź